보통 아이들이 무릎이나 발목의 통증을 호소하면 부모들은 대개 '성장통'을 먼저 떠올린다. 잘 놀던 아이가 밤마다 다리가 아프다고 울면, "키가 크려고 그러는 모양이다"라며 다리 마사지를 해 주거나, 찜질해 주는 등 대수롭지 않게 넘기는 경우가 많다. 하지만 통증이 주로 아침에 발생하고, 아이가 일어난 직후 제대로 걷지 못하거나 절뚝거린다면 이는 단순한 성장통이 아닐 가능성이 크다. 소아청소년과 정지원 교수(서울아산병원)는 "이러한 증상이 있다면, 소아 특발성 관절염(소아 류마티스 관절염)을 의심해야 한다며, 만약 조기 발견이 늦어질 경우 평생의 신체 발달에 지대한 영향을 미칠 수 있다"고 조언한다. 정 교수와 함께 '소아 특발성 관절염'의 원인부터 증상의 특징, 성장기 관리법까지 심도 있게 짚어본다.

어린이에게 발생하는 원인 불명의 '만성 관절염'
흔히 관절염이라고 하면 노화로 인해 연골이 닳아 생기는 퇴행성 관절염을 떠올리기 쉽다. 그러나 아직 뼈가 자라고 있는 16세 미만의 어린아이들에게도 만성적인 관절 염증이 나타날 수 있다. 정지원 교수는 "성인에게도 자가면역 반응에 의해 발생하는 류마티스 관절염이 있듯이, 소아 역시 감염이나 외상 등 뚜렷한 원인이 배제된 상태에서 관절 염증이 발생할 수 있다"고 설명한다. 이어 "기본적으로 자가면역 반응을 일으킬 수 있는 내재적 소인을 가진 아이가 환경적 자극이나 면역 체계의 이상을 겪으면서 만성적인 자가면역 반응이 나타나 발병하게 된다"고 덧붙였다.

성장통과 달라, 아침에 느껴지는 통증 ·절뚝임이 특징
가정에서 소아 특발성 관절염과 일반적인 성장통을 구분하는 가장 명확한 기준은 통증이 발생하는 시간대다. 성장통은 주로 활동량이 많았던 날 저녁이나 밤에 주로 나타나며, 자다가 깰 정도로 아파하다가도 다음 날 아침이면 아무 일 없었다는 듯 멀쩡하게 뛰어노는 것이 특징이다. 반면 소아 특발성 관절염은 기상 직후 관절이 뻣뻣하게 굳는 '조조강직'이 대표적인 증상이다. 아이가 아침에 잠자리에서 일어날 때 몸을 움직이기 힘들어하거나 절뚝거리며, 해당 관절 부위에 붓기와 열감, 붉은 기가 동반되기도 한다. 이러한 강직 현상은 보통 30분 이상 지속되며 기온이 낮아질 때 더욱 심해지는 경향을 보인다.

그렇다면 왜 유독 아침에 관절이 굳는 것일까? 정지원 교수는 그 원인을 윤활액의 변화로 설명한다. 정 교수는 "관절 내부에는 움직임을 부드럽게 하는 윤활액이 존재하는데, 염증이 생기면 이 액체가 끈적하게 변한다"며 "밤새 고여 끈적하게 굳은 염증액 때문에 아침 관절이 뻑뻑해지는 것"이라고 말한다. 즉, 아이가 일어나 걷거나 활동을 시작하면 근육이 수축하며 고여 있던 액체를 데우고 순환시키게 되고, 이에 따라 염증성 부종액의 압력이 낮아지면서 점차 통증이 완화되고 관절이 부드러워지는 원리다.

숨은 염증 찾아내는 '정밀 영상 검사'의 중요성
이 질환은 특정 검사 수치 하나만으로 확진하기 어렵다. 다른 질환이 아님을 증명해 나가는 과정이 필수적이기 때문이다. 정 교수는 "초음파나 mri는 눈에 보이지 않는 관절 내 염증의 존재를 시각화해 증명해 주는 역할을 한다"고 설명한다. 다만 이 염증이 감염에 의한 것인지, 특발성 관절염에 의한 것인지는 여러 임상 지표를 종합적으로 고려해야 한다. 특히 mri는 엑스레이보다 관절 염증을 조기에 발견할 수 있으며, 활액막의 증식 정도를 통해 현재 상태가 급성인지 만성인지를 구분하는 데 큰 도움을 준다.

치료 미루면 관절 변형, 생물학적 제제로 적극 치료해야
어린 자녀에게 소염제나 면역 억제제를 장기간 먹여야 한다는 사실에 거부감을 느끼는 부모가 많다. 하지만 치료를 미루다 골든타임을 놓치면 아이의 성장에 돌이킬 수 없는 손상을 입게 된다. 정지원 교수는 "약물의 부작용을 무시할 수는 없지만, 염증 자체가 아이의 뼈에 가하는 손상은 약물의 부작용보다 훨씬 강하다"라고 지적했다. 염증이 성장판 주변에 지속되면 성장판이 일찍 닫혀 해당 팔다리가 더 이상 자라지 않거나, 반대로 혈류가 증가해 관절이 과성장하면서 양쪽 다리 길이가 달라지는 비대칭을 유발할 수도 있다. 정 교수는 "적극적인 조기 치료로 장기적인 근골격계 예후를 좋게 만드는 것이 약제 부작용의 위험을 감수하더라도 치료를 해야 하는 이유"라고 강조했다.

최근에는 염증을 유발하는 특정 물질만 선택적으로 차단하는 '생물학적 제제'가 도입되어 치료 성적이 크게 향상되었다. 기존 약물은 세포 분열을 억제해 면역 세포 수 전체를 줄이는 방식이라 효과가 나타나기까지 수개월이 걸리는 단점이 있었다. 반면 생물학적 제제는 이미 분비되어 관절을 손상시키는 염증 유발 단백질(사이토카인)에 직접 결합해 이를 중화시킨다. 정 교수는 "기존 약물이 면역 체계를 통째로 억제하는 그물 방식이라면, 생물학적 제제는 염증의 핵심 물질만 골라내는 낚싯대와 같다"고 비유했다. 이를 통해 며칠 내로 통증과 부종을 가라앉히고 관절 파괴가 시작되는 것을 초기에 저지할 수 있다.

관절 넘어 눈까지 공격해... 합병증 막는 정기 검진 필수
소아 특발성 관절염은 단순히 관절 통증에 그치지 않고 전신 증상을 동반할 수 있어 각별한 주의가 필요하다. 원인 모를 고열이나 피부 발진은 물론, 눈에 염증이 생기는 포도막염이 합병증으로 나타나기도 한다. 정지원 교수는 "우리 몸의 면역 세포가 관절 조직과 눈의 포도막 조직을 유사한 것으로 착각해 두 곳을 모두 공격하는 것으로 보고 있다"고 설명했다. 특히 자기 자신의 조직을 공격할 가능성이 높은 '항핵항체(ana)' 수치가 양성인 아이들에게서 포도막염 동반 가능성이 높다.

가장 큰 문제는 이 포도막염이 겉으로 티가 잘 나지 않는다는 점이다. 성인의 포도막염과 달리 소아는 초기 충혈이나 통증 없이 내부에서 조용히 염증이 진행되는 경우가 많다. 정 교수는 "아이가 시야가 침침하다고 느낄 때는 이미 각막에 칼슘이 쌓이거나 백내장, 녹내장 등으로 이어져 실명 위험이 발생할 수 있는 심각한 상태일 수 있다"고 경고한다. 또한 관절 증상이 호전되더라도 눈의 염증은 별개로 활발하게 진행될 수 있다. 따라서 겉보기엔 이상이 없더라도 6세 이전의 환아나 항핵항체 양성인 경우에는 관절 증상과 무관하게 최소 연 1회 이상 주기적인 안과 검진이 필수적이다.

꾸준한 치료가 성장기 지키는 길··· "수영·실내 자전거로 근육 강화해야"
약물 치료만큼이나 일상 속 관리도 중요하다. 아픈 관절을 무조건 아끼고 쉬게 하는 것이 능사는 아니다. 적절한 운동은 오히려 관절의 뻣뻣함을 풀고 올바른 성장을 돕는다. 정지원 교수는 "관절은 스스로 혈액순환을 하지 못하고 움직임을 통해 영양분을 흡수하고 노폐물을 배출한다"고 설명한다. 수영이나 실내 자전거처럼 반복적이고 부드러운 운동은 끈적해진 염증액을 묽게 하고 순환을 도와 조조강직을 빨리 해소시킨다. 또한 근육이 약해지면 관절이 받는 충격이 뼈와 연골로 그대로 전달되는데, 이러한 운동은 체중 부하를 줄이면서도 근육을 강화해 '천연 보호대' 역할을 한다. 정 교수는 "이는 관절 구축을 예방하고 성장판의 혈류량을 늘리는 재활 효과까지 거둘 수 있다"고 덧붙였다.

이러한 적극적인 관리와 약물 치료의 최종 목표는 병이 완벽하게 사라지는 완치라기보다, 증상이 완전히 사라지고 관절에 더 이상 손상이 가지 않도록 현 상태를 유지하는 것이다. 정지원 교수는 "적절한 시기에 치료를 시작해 증상을 잘 조절하면, 상당수는 약을 서서히 줄이다가 결국 끊고도 재발 없이 건강하게 지낼 수 있다"고 조언했다. 이어 "지금의 치료는 평생을 위한 굴레가 아니라 아이의 소중한 성장기를 지켜주기 위한 최소한의 안전장치"라며, 우수한 생물학적 제제들이 있는 만큼 조기에 적극적으로 대처한다면 일반 아이들과 다름없는 건강한 성장이 충분히 가능하다고 당부했다.